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Salud

'Solo hemos obtenido promesas y decepciones', se quejan familiares de una niña con una rara enfermedad

Yahaira Naila Diéguez, de cuatro años y con un padecimiento incurable, lleva meses esperando que las autoridades resuelvan su caso.

La Habana

Casi cinco meses después de haber prometido una solución al caso de la niña de cuatro años de edad Yahaira Naila Diéguez Naranjo, única cubana diagnosticada con neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, las autoridades del Gobierno del municipio habanero Diez de Octubre siguen respondiendo a sus familiares con "peloteos".

"En enero de este año, pocos días después de denunciar nuestro caso a través de DIARIO DE CUBA, vinieron a esta casa funcionarios de ViviendaSalud Pública y Seguridad Social", recuerda María Elena Carnesoltas, abuela de Yahaira.

"Verificaron lo que yo había denunciado antes también en cartas a Miguel Díaz-Canel (primer vicepresidente cubano), a Esteban Lazo (presidente de la Asamblea Nacional del Poder Popular) y a Roberto Morales Ojeda (ministro de Salud Pública). En esa ocasión nos prometieron un aire acondicionado y un refrigerador, que todavía estamos esperando", añade la abuela.

Los aparatos no son caprichos. La enfermedad que padece la niña le produce síndrome febril intermitente, anemia ferropénica, inmunodeficiencia combinada severa, epilepsia asintomática y retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

"Yahaira no suda como resultado de su condición médica; imagínate en estos meses de calores", explica María de las Mercedes Naranjo, madre de la niña.

"En estos últimos meses estuvo ingresada más de dos veces y hubo que transfundirla por los cuadros de anemia. También se incrementó su período de automutilación, resultado de la falta de sensibilidad al dolor provocada por su enfermedad. Ahora mismo está muy irritable por el calor", agrega.

La familia de Yahaira Naila tiene un informe social, emitido por el policlínico Raúl Gómez García, donde consta que las condiciones de la vivienda donde reside la niña no son apropiadas y que sus familiares tienen "una precaria situación económica y social".

'Solo nos falta ir a la Plaza'

A mediados del mes de abril, funcionarias de la Dirección Municipal de Trabajo y Seguridad Social notificaron a los familiares de Yahaira Naila Diéguez que las autoridades habían aprobado otorgarles una vivienda.

"Nos alegramos mucho con aquella noticia; era mucho mejor que un aire acondicionado o cualquier otra cosa, porque realmente aportaba a la calidad de vida que mi nieta necesita y que los médicos recomiendan porque su enfermedad es incurable", dice María Elena Carnesoltas.

"Pero cada vez que llamaba para saber cuándo nos daban finalmente la vivienda, me daban respuestas evasivas", se queja.

El 31 de julio la familia decidió acudir a la Dirección Municipal de Trabajo y Seguridad Social, donde los funcionarios reconocieron el caso como el de "la niña que se automutila y a la que le aprobaron la vivienda". Sin embargo, explicaron que quien otorga las casas es Vivienda en coordinación con Planificación Física y el Gobierno.

"Ciertamente el expediente de ustedes está aprobado por Salud Pública, y está en manos del Gobierno", dijeron los funcionarios, según la abuela y la madre de la niña.

"Es increíble. Después de meses diciéndote que ya una comisión ha aprobado otorgarte la casa, te dicen ahora que otra institución es quien da la autorización", cuestiona María Elena Carnesoltas.

En la sede de la Asamblea Municipal del Poder Popular, después de esperar casi tres horas a ser atendidas por su presidenta, comprobaron que la funcionaria no tenía conocimiento ninguno del caso.

"Nos pidió que fuésemos al día siguiente, es decir, el martes 1 de agosto, para atendernos con calma", narra la abuela.

"Después de contarle y darle todos los detalles de nuestro caso y nuestra angustia, esta funcionaria nos dijo que ahora que el caso estaba en sus manos todo se iba a solucionar. Nos prometió que el sábado siguiente, 5 de agosto, iría a nuestra casa otra comisión integrada por todos los factores. Todavía la estamos esperando", critica.

"Del Gobierno y de todas sus instituciones solo hemos tenido decepciones y promesas. Ante qué autoridades debemos ir entonces. Solo nos falta ir a la Plaza" de la Revolución, lamenta.

Mientras los familiares de Yahaira Naila Diéguez esperan por la maquinaria burocrática del Gobierno, el equipo médico que atiende a la niña durante sus ingresos hospitalario insisten en que "precisa mantenerse en una habitación con aire acondicionado permanente para disminuir los cuadros febriles" y en que hay que "cuidar constantemente de su higiene para evitar las complicaciones por infecciones".

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