Domingo, 23 de Abril de 2017
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Salud

Una rara enfermedad y la falta de condiciones para su cuidado ponen en peligro la vida de una niña habanera

Familiares de Yahaira Naila Diéguez Naranjo, una niña que fue diagnosticada con neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, consideran que el andamiaje burocrático existente en la Isla obstaculiza el acceso a cuidados específicos, el único elemento que puede extender su esperanza de vida, según —dicen— han explicado los médicos que la atienden.

Yahaira cumplirá tres años de edad el próximo 23 de enero. María Elena Carnesoltas Chapottín, su abuela, contó a DIARIO DE CUBA que "al año y ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un equipo médico del hospital pediátrico de Centro Habana" diagnosticó la enfermedad y advirtió "que la afectaría para toda su vida".

"Nos explicaron que este era el único caso en Cuba y que en el mundo solamente se habían reportados unas decenas de personas con este raro padecimiento".

El resumen de historia clínica de Yahaira, emitido el 17 de septiembre de 2015 y al cual DIARIO DE CUBA tuvo acceso, detalla, entre las afectaciones que la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV provoca en la niña el síndrome febril intermitente, la anemia ferropénica, la inmunodeficiencia combinada severa, la epilepsia asintomática y el retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

"Entre las recomendaciones de los médicos, cuando les preguntamos sobre la esperanza de vida de mi nieta, están darle una mejor calidad de vida, que precisa mantenerla en una habitación con aire acondicionado permanente para disminuir los cuadros febriles, y el cuidado constante de su higiene para evitar las complicaciones por infecciones", explicó María Elena.

Yahaira no suda como resultado de su condición médica y por ello orina con demasiada frecuencia. "Constantemente tenemos que cambiarla y no damos abasto con los pañales desechables".

En octubre de 2015 María Elena decidió remitir cartas —que también pudo ver DIARIO DE CUBA— al primer vicepresidente cubano, Miguel Díaz-Canel Bermúdez; al presidente de la Asamblea Nacional del Poder Popular, Esteban Lazo Fernández, y al ministro de Salud Pública, Roberto Morales Ojeda. A todos les explicó el caso de su nieta y la imposibilidad de adquirir, con los recursos de que dispone la familia, un aire acondicionado o el volumen de pañales desechables que requiere el cuidado la niña.

Anexó además el informe social, emitido por el policlínico Raúl Gómez García, donde consta que las condiciones de la vivienda en la que reside Yahaira Naila —ubicada en Tamarindo #35, entre 10 de octubre y Rabí— no son apropiadas y que sus familiares tienen "una precaria situación económica".

María de las Mercedes Naranjo Carnesoltas, la madre de Yahaira, no puede trabajar, obligada a atender las 24 horas del día a su hija, quien además presenta constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su historial clínico.

La chequera que le otorgó el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) en concepto de "madre cuidadora" es de apenas 165 pesos —aproximadamente 7 CUC—, y María de las Mercedes tiene además otro hijo, de cinco años, afectado por una lesión en el lado izquierdo del cerebro debido a un cuadro epiléptico.

"El sacrificio que esta familia tiene que hacer es muy grande. Actualmente mi hija y mis nietos están en un alquiler de 60 CUC mensuales porque primero está la vida de mis nietos y la salud de mi propia hija", dijo María Elena Carnesoltas.

Los medicamentos para el tratamiento de Yahaira Naila varían en dependencia del cuadro que presente en cada crisis: fumarato ferroso, multivitaminas, vitamina C, ácido fólico, valproato de sodio, factor de transferencia y antibióticos, son los elementales. Cada una de estas medicinas es sufragada por la familia.

"Después de enviar las cartas, en esta casa se personaron de todos los lados. Es decir, el caso de mi nieta está a nivel nacional. Sin embargo, hasta ahora no existe ninguna medida concreta respecto a lo más mínimo", señaló la abuela.

No obstante, un aire acondicionado no solucionaría del todo las condiciones habitacionales óptimas porque "habría que realizar una remodelación capital a la vivienda, solo para sellar el cuarto de la niña", advirtió Leonel Rodríguez, especialista en servicios constructivos y diseño de interiores.

"Eso implica añadir más peso y poner en peligro de derrumbe a toda la edificación", añadió.

"Yo no estoy pidiendo una casa ni nada para mí en lo absoluto. Estoy pidiendo que mi nieta tenga una calidad de vida óptima, que su esperanza de vida sea la que le permita su enfermedad y no la que decida la burocracia de las instituciones del Estado", dijo la abuela.

Comentarios [ 4 ]

Imagen de Anónimo

Las personas que saben como hacer un recolecta en internet, deberian hacerlo!!!, con unos 2 mil dolares ellos al menos podrian arreglar la casa y poner el aire acondicionado. que mierda de pais!!

Imagen de Anónimo

Que  tristeza da leer este tipo de noticias,  la impotencia que se siente es tremenda. Un régimen que prometió tanto y que no ha hecho más que destruir.

Ojalá que esta familia consiga mejorar las condiciones de esta niña, y como dice su abuela, que la vida que tenga sea la que Dios le conceda gracias a los cuidados familiares y no la que esté condicionada a la maldita burrocracia de los Castro.

Imagen de Anónimo

Módica potencia digo, potencia médica

Imagen de Anónimo

Mi mas sentido dolor y penas por la situacion de esta bebita. Aun mas porque ella ha nacido dentro de una sociedad donde los humanos no importamos, si no las aberraciones ideologicas de un regimen...