Domingo, 19 de Noviembre de 2017
23:42 CET.
Sociedad

'Una sociedad civil diferente'

Las importancias de esta entrevista son muchas. Pero si tuviera que escoger alguna sería el modo como ilustra la existencia de la sociedad civil cubana. La fuerza del castrismo ha radicado en la minimización del individuo, su reducción social y dispersión geográfica. El testimonio de Omara Isabel Ruiz Urquiola es excelente para ello, para expresar nuestra limitación bajo un régimen totalitario pero también nuestras posibilidades y fuerza como sociedad civil. Del mismo modo expresa el carácter transnacional de esa sociedad civil merced a la magnitud y compromiso patrio de un exilio que se ha construido durante casi seis décadas de dictadura.

Omara Isabel Ruiz Urquiola es profesora de Historia del Diseño en el Instituto Superior de Diseño (ISDi) de La Habana. Desde 2005 padece cáncer de mama. Desde 2006 se aplica exitosamente un tratamiento con trastuzumab y, desde 2015 lo hace combinado con pertuzumab, dos medicamentos de la firma suiza Roche.

En noviembre de 2016 su caso se hizo célebre a propósito de la huelga de hambre y sed que su hermano, el Doctor en Ciencias Biológicas Ariel Ruiz Urquiola protagonizó en pos del primero de esos medicamentos. Por negligencias de la representación cubana de la firma Roche y las autoridades del Ministerio de Salud Pública cubano, Omara llevaba entonces dos meses sin aplicárselo.

De manera simultánea a aquella protesta comenzó una formidable campaña internacional para adquirir el medicamento que la mantiene con vida. Ello incluyó un crowdfounding, organizado por amigos, que reunió el dinero necesario de manera inmediata. Variado su objetivo inicial tras la presión que compulsó la compra del medicamento por parte de las autoridades de Salud Pública, Omara pudo utilizar esos fondos para salir de Cuba a hacerse una importante prueba de diagnóstico que afortunadamente arrojó resultados satisfactorios. Esta entrevista es el resumen del proceso que se inicia durante la huelga de hambre de su hermano y concluye con el regreso de ella a Cuba.

¿Cómo consigues hacer el viaje a España?

El detonante fue la entrevista que dio mi hermano Ariel Ruiz Urquiola a Antonio Rodiles en Estado de Sats, a finales de octubre de 2016, por la falta del trastuzumab, un anticuerpo monoclonal que surgió en los 90 para pacientes como yo, y que me tengo que aplicar cada 21 días.

Antonio Rodiles le pregunta a Ariel cuánto sería el costo estimado de ese bulbo que Ariel estaba pidiendo urgentemente y Ariel le dice que es aproximadamente 1.200 dólares, y da sus datos de contacto.

Eso es lo que sale y mis amigos de fuera de Cuba lo ven. Entonces Maryori Montero, gran amiga mía de toda la vida, de la escuela y de aquí del barrio, que vive en Tenerife, se pone en contacto con Antonio Fernández, que es mi mejor amigo, es informático y vive en Miami. Él es el que hace el crowdfounding.

¿Él también es amigo tuyo del barrio?

Mi socio del preuniversitario, y de Maryori. Nosotros somos del piquete del pre. Tony, que trabaja para el Condado de Miami Dade, le dijo a Maryori: "Déjame hacer una cosa, yo te vuelvo a llamar". Colgó, armó lo del crowdfounding, Maryori lo vio y le dijo que le gustaba.

Eso fue el mismo jueves 3 de noviembre que comienza la huelga de Ariel. El video de Estado de Sats sale un poco antes, muy pegado. Entonces está la huelga andando y en paralelo la recogida de fondos, que empieza con un nivel de convocatoria muy grande.

Yo no sabía nada porque aquí sin internet una no se entera. Me llama una gran amiga de Ariel, graduada de Física en la Universidad de La Habana y que hoy vive en Suiza, y me pregunta quién es Antonio Fernández. Y yo le digo: "¿Antonio Fernández, de Miami? Es mi mejor amigo". Entonces ella me dijo: "Me basta". Entonces le pregunto qué pasaba y ella me dijo si yo no sabía nada. Tony me llamó después, como al segundo día, y me dijo que ya la recogida pasaba de los 1.200 dólares.

Ariel estaba en huelga, Oscar Casanella y yo, planificando acompañantes para cuidarlo con los amigos de aquí. Lo secuestraban continuamente y siempre algún conocido me avisaba. Me acompañó mucha gente en esos momentos.

El fin de semana, me acuerdo que el sábado, Tony llamó y dijo: "Los cubanos somos los mejores, ya vamos por 2.000 y pico, mañana voy a cerrar esto como esté". Y cerró el domingo en 3.500 dólares.

Que sepas, ¿quiénes ayudaron?

Hubo mucha gente anónima, pero mayoritariamente se movieron nuestros amigos. Los amigos del barrio, de la secundaria, del pre, de la universidad, gente que está dispersa por el mundo entero, Europa, Canadá, EEUU. Colegas míos, historiadores del Arte, que están fuera del país y que también donaron. En Alemania colegas de Ariel, de la universidad alemana con la que él trabaja.

Y algo que a mí me conmovió mucho fue que donaron exalumnos míos. Mis exalumnos del ISDi, que están en Cuba, que no han emigrado, estaban reuniendo dinero y averiguando cómo mandarlo para EEUU.

¡Qué generoso eso! Entonces cierra en 3.500 dólares el domingo y eso te permite… bueno, no fue necesario comprar el medicamento...

No, porque el Gobierno cubano corrió con la huelga de Ariel y la repercusión de esa huelga. Ya el sábado anunciaron que el medicamento iba a estar el lunes. Cuando pasa la huelga y mi hermano se recupera, se sienta conmigo porque había un avance notable de la enfermedad en piel.

¿La falta del medicamento inmediatamente desencadena reacciones visibles?

Por supuesto. En mí es muy rápido, es normal. Cada 21 días yo lo tengo que tener, sino inmediatamente en mi piel se muestra el avance de la enfermedad. Entonces mi hermano me dice que lo mismo que estaba pasando afuera, podría estar pasando adentro y podía ser que tuviera un órgano tomado. El pulmón, el hígado... Me dijo que necesitaba hacerme un PET-CT, una prueba que ya me había hecho en Barcelona en 2012.

¿Qué es el PET-CT?

Es una tomografía con emisión de positrones, que tiene un nivel de precisión muy superior al que tiene un tomógrafo normal.

¿Y en Cuba dónde te haces el PET-CT?

No, en Cuba no, en Barcelona. Porque el PET-CT en Cuba lo están instalando desde 2012, te lo digo porque ese año yo me hice el primer PET-CT en España, y Ariel tuvo que enfrentarse a una comisión del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) presidida por el director Luis Curbelo Alfonso, entonces recién nombrado en su cargo. Él negaba la necesidad de dicho examen, sin ser oncólogo. Pero esa es otra historia.

¿Por qué esa comisión?

Porque necesitaba el permiso de salida, que entonces era obligatorio. Uno de los argumentos que esa gente usó para disuadir a Ariel de que yo saliera era que ya los equipos estaban comprados y que en seis meses yo me podría hacer la prueba en Cuba. Pero pasaron el 2012, el 2013, 2014, 2015 y no es hasta el 2016 que se hace en el Oncológico la primera prueba con el PET-CT.

Seis meses casi se convierten en seis años. ¿Y por qué no te lo hiciste aquí ahora?

Porque el PET-CT lo están haciendo con un reactivo que limita el alcance de diagnóstico a determinada expresión tumoral. Un muy reducido número de las 220 variedades de tumores detectadas en el planeta.

¿Y eso cómo tú lo sabes?

Porque mi hermano exige los detalles técnicos de todas las herramientas de diagnóstico e investiga por su cuenta.

¿Tienes idea de si en otra provincia del país se ha instalado alguno?

No se compraron equipos de esos para ninguna otra provincia. Los que hay los han instalado en el Hospital Hermanos Ameijeiras, CIMEQ y el Oncológico.

Lo cual es someter a los enfermos de otras provincias a venir a La Habana.

No, no, es que no se lo hacen. A una conocida de Guantánamo no le hicieron los marcadores tumorales previos a Cirugía y Quimioterapia, y eso es lo primero que se hace para definir el tipo de tratamiento.

Entonces del dinero que se hizo Ariel se sentó contigo y te dijo de la necesidad de que lo usaras para el PET-CT para descartar cualquier avance de la enfermedad.

Sí, usualmente a las pacientes como yo se le hacen en el mundo un PET-CT dos veces al año. Cuando no cada tres meses. Carmen Acevedo, la amiga española con que yo me quedé en Barcelona, a ella se lo hacen cada tres meses por la sanidad pública. Les toca, por un problema de seguimiento, cuando tienen una patología activa como la de Carmen y la mía. Yo soy paciente activa.

¿Tú necesitarías un PET-CT cada tres meses?

Cada tres meses en España. Hay países en que es cada seis meses. Lo que sí es inaudito es que no se haga.

Una vez que decidieron que fueras a España a hacerte la prueba, ¿cómo llega el dinero recogido a ti?

Ah, porque cuando Ariel me dice eso yo se lo explicó a Tony, y Tony me dijo que ese dinero lo habían donado personas para mi salud y que podía cogerlo para ir a hacerme la prueba en España. Él mandó ese dinero aquí a Cuba para sacar el pasaje, y para la visa mi hermano fue a la Embajada española y Coco Fariñas fue quien le dijo que viera a la Agregada Política de la Embajada.

¿Guillermo Fariñas?

Sí. Cuando Ariel estaba en huelga él me había llamado y manifestado su solidaridad. Ariel se comunicó con la Embajada y ellos le dijeron que estaban dispuestos a darme la visa.

Tony me mandó el dinero y me hice el pasaporte.

¿En dólares?

En CUC, que es un poquito más, porque al cambiarlo pierdes dólares. Me costó 100 CUC. La visa también, son como 65 CUC. El pasaje fueron 1.036 CUC.

¿El pasaporte también lo tuviste que pagar con el dinero que te mandó Tony?

Por supuesto, yo no tenía dinero para nada.

¿Cuál es tu salario en el ISDi?

En el ISDi mi salario es aproximadamente 700 pesos cubanos, o sea 28 CUC. Todo eso lo pude pagar gracias a esa colecta. Incluso fui a la Embajada española y allí tuvieron la deferencia de proponer que yo tuviera visa por un año. Yo tengo visa para España hasta noviembre. Ese gesto de la Embajada española fue otro apoyo que recibí.

¿Tuviste que interrumpir la docencia?

No. Mis alumnos me mandaron los trabajos finales. Yo los califiqué en Navidad y Año Nuevo, luego mandé las notas.

¿Y una vez en España, cómo te haces la prueba?

En España me quedé con Carmen Acevedo. Mis amigos fueron muy generosos. La solidaridad fue increíble, ese dinero me permitió sostenerme, porque además del pasaje y los gastos de Cuba, con él pagué la prueba, que costó 1.200 euros, al cash.

¿Qué tal el tratamiento, la atención?

Excelente, nunca dejas de sentirte persona.

¿Cómo se llama?

Teknon, en Barcelona. Es en la que yo me había hecho la prueba en 2012, por eso la conocemos. Aumentó el costo de la prueba en 30 euros, hasta 1.200. Y ellos sin pedírselo hicieron un estudio comparativo del PET-CT del 2012 con respecto a este.

O sea, aquella clínica que solo te ha visto dos veces conservó los resultados del PET-CT que te hiciste en 2012; pero en el Oncológico, donde te atiendes desde hace 12 años, me dijo Ariel que perdieron tu historia clínica.

Sí, y hasta biopsias. El resultado de la comparación de ambos resultados fue excelente, porque no ha habido variaciones entre el avance que manifestaba en 2012 y el que presento en este momento. Eso es increíble. El oncólogo que me atiende me dice que eso es un milagro dada la agresividad de mi patología.

Me dijiste que TeleMartí se hizo eco…

Cómo no, incluso yo les hice una carta de agradecimiento, no solamente a TeleMartí, también a Radio Martí, las dos emisoras fueron extremadamente solidarias. Karen Caballero llamó a esta casa incluso antes de que Ariel empezara la huelga, desde que vio los contactos que dio Ariel en la entrevista de Estado de Sats. Ella estaba buscando por su cuenta el modo de obtener el medicamento. Pero este tipo de medicamentos no puedes comprarlo en farmacias. De medicamentos como este en el mundo se ocupan los Estados. Para un individuo es muy difícil por su alto costo. Eso tienen que hacerlo las instituciones de salud por medio de grandes compras.

¿Cuál es la sensación que tienes luego de esta experiencia?

Fue sorprendente sentir que algo tan grande se movilizara en tan poco tiempo y con la misma rapidez tuviera éxito. Y que gente tan dispersa pudiera coincidir en un propósito común. No es algo que uno ve a menudo.

Así es nuestra gente.

Sí, es una sociedad civil diferente, pero exitosa. Me siento muy optimista.

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Comentarios [ 16 ]

Imagen de Anónimo

Para 04:05...El asunto no es agradecer,es reconocer y creo que ahi se olvidan de reconocer mas de 10 años de,con sus altas y bajas,de tratamiento.

Imagen de Anónimo

Y la jefe de la oficina de la Roche en la Habana es o era una tal Miriam Villaragut que de medicina ni de química puede saber nada, pero cumple la condición necesaria para ser jefe de algo en Cuba, es un ser malo, arrastrado y HP. Que casualidad!

Imagen de Anónimo

18:36lo veo todo muy bien explicado en este artículo. Sencillamente la "potencia médica" dejo de suministrarle el medicamento, punto, ademas nunca le hicieron los examenes requeridos y eso no tiene excusa, pues por los sueldos tan bajos que pagan y los precios establecidos para todo (una libra de carne de puerco a 40 cup) si la dictadura esa no fuese tan ratera deberían tener realmente asegurada la salud gratis a la población, pero prefieren gastar en viajes y lujos para sus crías de parásitos y asegurando la represión, el resto, salud, agua, electricidad, transporte, comida y medicina decente para la población, eso no les resulta importante, según entiendo en su comentario, algunos como usted pretenden que ademas se les agradezca. Cuanta aberración!

Imagen de Anónimo

Desde 2005 padece cancer de mama.Desde 2006 recibe exitoso tratamiento.Desde el 2005 recibe ayudas como esta que se cuenta en el articulo o recibia medicamentos del sistema de salud cubano?Cuenten la historia completa.por favor.

Imagen de Anónimo

La Dictadura siembra lo que mejor les distingue: discordia, odio, doble moral, descrédito, adulación al inepto y fracasado porque es quien les sostiene, tráfica con la sensibilidad ajena da igual el daño que infliga en la sociedad. Premia al que engaña, miente, traiciona, delinque, asesina. Encubre y protege a los que se comportan como bandas paramilitares contra ciudadanos indefensos. Fabrica falsos testimonios, "pruebas" e intenta humillar al indefenso que les enfrenta. No duda en herir la sensibilidad en la inocencia de niños cuando sus padres son contestatarios, llega a lo más ruin y abyecto inclusive golpeandolos y exponiendolos con sus actos a su matoneria, represión y quebranto del hogar. Estos hermanos, su apoyos mutuos, coincidencias y falta de maldad es lo que la dictadura odia y tratan de reventar porque la normalidad, la distensión, tolerancia y convivencia son palabras y motivos que ellos distinguen como balas de cañón que les enfrentan, su paredón es la realidad que son incapaces de transformar e impedir que otros participen con ingenio e inventiva para cambiar la dura realidad del país. A la Dictadura le es rentable una sociedad permanentemente dividida, enfrentada, sin puentes, es la forma de trasmitir desesperanza y hastío, como si "vacunasen" a la sociedad contra cualquier revulsivo posible que intente emular o superar su ineptitud.  La dictadura es una puñalada trapera patrocinadora de terror.

Imagen de Anónimo

A ver, participaron cubanos  en la isla, y no fueron pocos, entre ellos hasta sus alumnos, participaron cubanos en el exilio, en distintos países, no soloUSA, participo la prensa, Diario de Cuba, Radio y TV Martí y otros y no solo reportando noticia, tambien tratando de aportar soluciones, como la periodista Karen Caballero de TV Martí. Realmente, no se cuantos donarían, pero lo q se colecto fue hecho en tiempo récord. Por su pluralidad, y su añcance geográfico, creo q si es una muestra verdadera de sociedad civil, si esto no le parece correcto no podrá negar que estos hermanos tienen los mejores amigos del mundo, incluyéndome a mi que ni los conozco  Sea positivo q todos somos parte de esa sociedad civil  Hay que sumar, no reste. 

Imagen de Anónimo

Me alegro por su salud, pero pretender mostrar como sociedad un grupo de buenos amigos es pretencioso e ingenuo. 

Imagen de Anónimo

Trataron de volver al ser humano insensible, chivato, adulador, lleno de odio, y fracasaron, es una muestra de que la humanidad al final triunfa por encima de todas las diferencias 

Imagen de Pedro Benitez

 ¡Felicidades DDC, un material de primera!  Center Field Home Run -con transparencia; lo que logran los cubanos con el trabajo en equipo.    

Imagen de Anónimo

Una bella experiencia....nos satisface mucho la gestión de la oposición democratica cubana....una vez más desmantelan las mentiras y la maldad del maldito régimen socialista.