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Salud

Díaz-Canel envía funcionarios a la casa de una pareja que exige salvar la vida de su bebé

Pero los padres se sienten manipulados. Aseguran que el Gobierno les sigue negando la solución.

Miami

Miguel Díaz-Canel envió el viernes un equipo médico al domicilio de Maya Fabelo Ledesma, la bebé de ocho meses de edad, que padece atrofia muscular espinal tipo uno, y cuyos padres protestaron el jueves frente al Ministerio de Salud Pública (MINSAP) en La Habana, informa Martí Noticias.

Los médicos de la Isla han desahuciado a la niña y los padres se niegan a aceptarlo. Exigen al Gobierno un medicamento que, dicen, se aplica en otros países para la enfermedad.

Los padres de Maya, Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma, aseguraron que tras la protesta frente al MINSAP se presentó en su casa un grupo de médicos encabezado por el doctor Roberto Álvarez Fumero, jefe del Departamento Materno Infantil del ministerio.

"Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro (...). Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo", dijo Fabelo a Radio Martí.

A juicio de los padres de la niña, más que preocuparse por resolver la situación las autoridades están buscando silenciar el caso.

Según Fabelo, los doctores que atienden a Maya anteriormente les habían dicho que "no podían ponerle el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares comprárselo a los 49 casos" existentes en Cuba.

"Solo hay cuatro familias cubanas que saben de este medicamento. Los otros no saben nada, ni ellos les dicen nada porque dicen que está prohibido decirlo, porque como este medicamento para Cuba no funciona, ellos no pueden dar garantías", aseguró Fabelo.

Los padres reconocieron la voluntad de los funcionaron de brindarles "la mejor atención posible", pero "nada con respecto a la solución contra esta enfermedad", se quejaron.

"Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné el medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza) y automáticamente veo en su cara como que empieza a cambiarle", narró el padre.

La respuesta de Álvarez Fumero fue: "para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después".

"Entonces usted quiere decir que Biogen, la farmacéutica norteamericana, está equivocada, que está mintiendo a sus pacientes, que la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Medicamentos y Alimentos), el centro de medicamentos para Estados Unidos, le está mintiendo igual con la comercialización de este medicamento, y la Universidad de Stanford, que fue donde comenzó todos estudios en el 2016", le respondió Fabelo al funcionario, según su versión.

Álvarez Fumero añadió que "los médicos en este país tienen terminantemente prohibido" darle esa medicina a la familia de un niño diagnosticado con atrofia muscular espinal.

Fabelo insistió en que el funcionario "tiene conocimiento de que este medicamento existe", pero su respuesta fue que el Gobierno cubano "no lo puede costear".

"Que me diga dónde está toda esa información que dice que no ha funcionado ese medicamento hasta el sol de hoy. Él no quiso dármela. Yo me ofrecí a darle la información que yo tenía, él no quiso aceptarla. Fue rotundo al decir que no podían ayudarla (a la niña)", dijo el padre.

Según los padres de Maya, en un momento de la conversación, el funcionario les comunicó que si ellos obtenían el medicamento gratis y lograban que se lo enviaran gratis a la Isla, "todo está bien, que así sí lo aplicaba", pero que aunque se lo dieran gratis, solo le darían esa información a las 4 familias, de los 49 casos existentes, que conocen la existencia del fármaco.

"Era una manipulación constante y no nos decían nada claro", aseguró Fabelo.

"No nos dan esperanza ninguna de vida para mi bebé. Nos dicen que no existe (el fármaco que la cure), que no busquemos nada en internet, que no lo vamos a encontrar. Mi hija todavía ríe, todavía balbucea", expresó la madre ahogada en llanto. "Es criminal", recalcó.

Los padres explicaron que después de la protesta y la visita de los funcionarios, han ido a la casa a atender a Maya "un terapista y otro médico" este lunes.

Los doctores —afirmó Fabelo— dijeron que lo único que pueden hacer es darle fisioterapia.

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