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Sociedad

Tras cinco años de pelea, una niña cubana con una rara enfermedad tiene su casa

Desesperada, su madre llegó a ocupar un local junto a otras mujeres para llamar la atención a las autoridades.

La Habana
La niña Yahaira Diéguez Naranjo y su madre.
La niña Yahaira Diéguez Naranjo y su madre. DDC

Después de cinco años de presiones, obstáculos burocráticos y varios ingresos hospitalarios, la niña Yahaira Diéguez Naranjo podrá mejorar su calidad de vida, como los médicos recomendaban desde 2015.

Yahaira, de cinco años de edad, padece neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, y es la única persona conocida con esa enfermedad en la Isla. Su esperanza de vida depende de las condiciones que la rodean.

El pasado 2 de noviembre las autoridades del gobierno municipal de Diez de Octubre citaron a María de las Mercedes Naranjo Carnesoltas, madre de Yahaira, para notificarle que finalmente se le había asignado una vivienda, pues como consta en un informe social —emitido por el policlínico Raúl Gómez García en 2105— las condiciones de la casa en la que residía Yahaira no eran apropiadas y sus familiares tienen "una precaria situación económica y social".

"Es un apartamento de dos cuartos, en un edificio multifamiliar recién construido, pero amplio y fresco como necesita mi nieta", dijo María Elena Carnesoltas Chapottín, abuela de Yahaira y quien durante los últimos cinco años ha batallado contra el burocratismo "y el peloteo de las instituciones".

"No podemos dejar de agradecer a la prensa independiente, especialmente a DIARIO DE CUBA, que fueron los primeros en visibilizar el caso de Yahaira y que nos acompañaron durante todo el proceso", señaló Carnesoltas Chapottín.

El padecimiento de Yahaira durará toda su vida y le provoca síndrome febril intermitente, anemia ferropénica, inmunodeficiencia combinada severa, epilepsia asintomática, y retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

La vivienda que le han otorgado está ubicada en el reparto Sevillano, explicó Carnesoltas Chapottín. "Fue entregada a mi hija en calidad de propietaria, y no tiene que pagarla porque es un caso social. También le prometieron la entrega de un módulo de enseres de cocina, y quizás algunos muebles y ropa de cama", añadió.

La madre de Yahaira no puede trabajar, pues está obligada a atender las 24 horas del día a su hija, quien además presenta constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y una ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su historial clínico.

María de las Mercedes Naranjo tiene además otro hijo menor de edad, afectado por una lesión en el lado izquierdo del cerebro debido a un cuadro epiléptico.

El punto de inflexión que llevó a que finalmente apareciera una vivienda para Yahaira ocurrió en octubre pasado, cuando María de las Mercedes y otra veintena de mujeres con situaciones graves de vivienda ocuparon un local abandonado, perteneciente a la antigua fábrica, ubicado en la calle Enna entre Manuel Pruna y Rosa Enríquez, en Luyanó.

"No saldré de aquí a menos que venga Miguel Díaz-Canel porque estoy cansada de las mentiras y las promesas. Mi casa está a punto de derrumbarse, ya mi hija tiene cinco años y en cualquier momento se me muere porque no tiene la calidad de vida que recomiendan sus médicos porque su enfermedad es incurable", declaró María de las Mercedes entonces.

Abandonó el local ocupado tras el compromiso de la presidenta del gobierno municipal de Diez de Octubre de que le sería resuelta su situación de vivienda en un mes.

"Realmente estamos contentas con el otorgamiento de la casa. La otra batalla ahora es por que finalmente haya un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública para la colaboración médica con especialistas extranjeros interesados en la enfermedad de mi nieta", dijo María Elena Carnesoltas Chapottín.

En septiembre de 2017 varias instituciones médicas españolas, especializadas en el diagnóstico y estudio de enfermedades raras, se interesaron por el caso de Yahaira: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (CSISP) y la federación española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

El pasado mes de abril Yahaira fue ingresada nuevamente por presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho. Los médicos decidieron amputar.

Otra preocupación de los familiares de Yahaira es su incorporación al sistema escolar, por las condiciones especiales que requiere su padecimiento. Según la familia, el gobierno municipal también les prometió la asistencia de una especialista en logopedia y tramitar la valoración de su caso para una atención escolar personalizada.

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1 comentario

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Gracias a Dios porque se lograra las mejoras en las condiciones de vida de la niña y su flia
La denuncia de estos casos lamentables es el único recurso que le queda a las familias que no tiene los recursos suficientes
La gran estafa de la robolusion haber vendido bien la mentira de la revolución de los humildes y para los humildes