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Salud

La pobreza y la burocracia ponen en peligro la vida de una niña cubana con una rara enfermedad

Aunque instituciones extranjeras se han interesado por su caso, las autoridades cubanas no dan respuesta.

La Habana

La vida de Yahaira Diéguez Naranjo, una niña de cinco años de edad diagnosticada de neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, podría concluir prematuramente si las autoridades médicas cubanas continúan incumpliendo sus promesas y aferradas a procesos burocráticos.

Con un año y ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un equipo médico del Hospital Pediátrico de Centro Habana concluyó que Yahaira padecería esa enfermedad de por vida. Según los especialistas, este era el único caso diagnosticado en Cuba, y en el mundo solamente se habían reportado unas 60 personas con el raro padecimiento.

Entre las recomendaciones para extender la esperanza de vida de Yahaira, el equipo médico incluyó una habitación con aire acondicionado permanente para disminuir los cuadros febriles y el cuidado de la higiene para evitar las complicaciones por infecciones.

Un resumen de historia clínica, emitido el 17 de septiembre de 2015 y al cual DIARIO DE CUBA tuvo acceso, detallaba que entre las afectaciones patológicas que la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV provoca en Yahaira, se encontraba el síndrome febril intermitente, la anemia ferropénica, la inmunodeficiencia combinada severa, la epilepsia asintomática, y el retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

"El pasado 29 de abril Yahaira fue ingresada nuevamente por presentar un cuadro de osteomielitis (infección en los huesos) que le afectó otro dedo del pie derecho. Como resultado hubo que recurrir a la amputación", relató María Elena Carnesoltas, abuela de la niña.

"Ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo".

El informe de una biopsia realizada el 25 de mayo indicó que Yahaira presenta una osteomielitis crónica agudizada, con extensión al tejido blando. Sus familiares temen que esto acabe en la amputación del pie, "pues la herida no cierra y casi lleva dos meses ingresada".

A inicios de enero de 2017 las autoridades del gobierno de Diez de Octubre, de conjunto con funcionarios de Vivienda, Salud Pública y Seguridad Social, prometieron a María de las Mercedes Naranjo —madre de Yahaira— ocuparse de su caso, con la asignación, en primera instancia, de un aire acondicionado y un refrigerador.

Además, un informe social emitido por el policlínico Raúl Gómez García hacía constar que las condiciones de la vivienda donde reside la niña no son apropiadas y que sus familiares tienen "una precaria situación económica y social".

En abril de ese mismo año, funcionarias de la Dirección Municipal de Trabajo y Seguridad Social notificaron a los familiares de Yahaira que "la comisión del gobierno municipal" había aprobado asignarles una vivienda.

"Ni el refrigerador, ni el aire acondicionado y muchísimo menos la vivienda. Nada de lo prometido nos entregaron", afirmó María de las Mercedes. Aseguró además que la presidenta del gobierno del municipio, un año y medio después, "me dio como justificación que el informe estaba incompleto y que debía presentarle un resumen de historia clínica más completo".

Otra preocupación de los familiares de Yahaira es su incorporación al sistema escolar, por las condiciones especiales que requiere. El gobierno municipal también les prometió la asistencia de una especialista en logopedia y tramitar la valoración de su caso para atención escolar personalizada. Hasta la fecha, tampoco han recibido ni visitas ni respuestas al respecto.

La dentición de Yahaira está comprometida por su padecimiento y "los dientes permanentes le están saliendo flojos", explicó María de las Mercedes, quien teme que su hija termine además perdiendo sus dientes.

A pesar de que la atención del equipo médico que atiende a Yahaira en el pediátrico de Centro Habana es óptima, manifestó que ninguno de los chequeos y exámenes médicos llega a conclusión alguna mientras que su salud no mejora.

"Le han hecho pruebas para la diabetes, para la anemia, de neurología y, según los médicos, ninguna es concluyente. Todavía no la han llevado al maxilofacial para el problema de sus dientes. La atención y la disposición podrá ser buena, pero eso solamente no va a salvar la vida de mi hija", cuestionó María de las Mercedes, en referencia a que tampoco ha recibido respuesta alguna sobre el interés de instituciones médicas extranjeras en el caso de Yahaira.

En septiembre de 2017, varias instituciones españolas especializadas en el diagnóstico y estudio de padecimientos poco comunes se interesaron por el caso Yahaira: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (CSISP) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

"Todavía estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública que valore si es posible la colaboración del equipo médico que atiende a mi nieta con estas instituciones españolas", señaló María Elena.

"¿De qué nos sirve que desde hace más de dos años el caso de mi nieta esté a nivel nacional? Eso no va a salvar su vida", concluyó.

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