Lunes, 17 de Diciembre de 2018
Última actualización: 12:54 CET
Salud

Díaz-Canel envía funcionarios a la casa de una pareja que exige salvar la vida de su bebé

Maya Fabelo Ledesma. (CUBANET)

Miguel Díaz-Canel envió el viernes un equipo médico al domicilio de Maya Fabelo Ledesma, la bebé de ocho meses de edad, que padece atrofia muscular espinal tipo uno, y cuyos padres protestaron el jueves frente al Ministerio de Salud Pública (MINSAP) en La Habana, informa Martí Noticias.

Los médicos de la Isla han desahuciado a la niña y los padres se niegan a aceptarlo. Exigen al Gobierno un medicamento que, dicen, se aplica en otros países para la enfermedad.

Los padres de Maya, Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma, aseguraron que tras la protesta frente al MINSAP se presentó en su casa un grupo de médicos encabezado por el doctor Roberto Álvarez Fumero, jefe del Departamento Materno Infantil del ministerio.

"Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro (...). Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo", dijo Fabelo a Radio Martí.

A juicio de los padres de la niña, más que preocuparse por resolver la situación las autoridades están buscando silenciar el caso.

Según Fabelo, los doctores que atienden a Maya anteriormente les habían dicho que "no podían ponerle el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares comprárselo a los 49 casos" existentes en Cuba.

"Solo hay cuatro familias cubanas que saben de este medicamento. Los otros no saben nada, ni ellos les dicen nada porque dicen que está prohibido decirlo, porque como este medicamento para Cuba no funciona, ellos no pueden dar garantías", aseguró Fabelo.

Los padres reconocieron la voluntad de los funcionaron de brindarles "la mejor atención posible", pero "nada con respecto a la solución contra esta enfermedad", se quejaron.

"Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné el medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza) y automáticamente veo en su cara como que empieza a cambiarle", narró el padre.

La respuesta de Álvarez Fumero fue: "para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después".

"Entonces usted quiere decir que Biogen, la farmacéutica norteamericana, está equivocada, que está mintiendo a sus pacientes, que la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Medicamentos y Alimentos), el centro de medicamentos para Estados Unidos, le está mintiendo igual con la comercialización de este medicamento, y la Universidad de Stanford, que fue donde comenzó todos estudios en el 2016", le respondió Fabelo al funcionario, según su versión.

Álvarez Fumero añadió que "los médicos en este país tienen terminantemente prohibido" darle esa medicina a la familia de un niño diagnosticado con atrofia muscular espinal.

Fabelo insistió en que el funcionario "tiene conocimiento de que este medicamento existe", pero su respuesta fue que el Gobierno cubano "no lo puede costear".

"Que me diga dónde está toda esa información que dice que no ha funcionado ese medicamento hasta el sol de hoy. Él no quiso dármela. Yo me ofrecí a darle la información que yo tenía, él no quiso aceptarla. Fue rotundo al decir que no podían ayudarla (a la niña)", dijo el padre.

Según los padres de Maya, en un momento de la conversación, el funcionario les comunicó que si ellos obtenían el medicamento gratis y lograban que se lo enviaran gratis a la Isla, "todo está bien, que así sí lo aplicaba", pero que aunque se lo dieran gratis, solo le darían esa información a las 4 familias, de los 49 casos existentes, que conocen la existencia del fármaco.

"Era una manipulación constante y no nos decían nada claro", aseguró Fabelo.

"No nos dan esperanza ninguna de vida para mi bebé. Nos dicen que no existe (el fármaco que la cure), que no busquemos nada en internet, que no lo vamos a encontrar. Mi hija todavía ríe, todavía balbucea", expresó la madre ahogada en llanto. "Es criminal", recalcó.

Los padres explicaron que después de la protesta y la visita de los funcionarios, han ido a la casa a atender a Maya "un terapista y otro médico" este lunes.

Los doctores —afirmó Fabelo— dijeron que lo único que pueden hacer es darle fisioterapia.

5 comentarios

Imagen de Juan

Gracias, Pamela Landy fui a esa pagina y pude dar mi contribución. Es penoso ese caso.

Imagen de Pamela Landy

Trinikid, solo agregar que en Suiza, desde el año pasado, el Seguro de Invalidez (IV por su sigla en alemán) también cubre los gastos de Spinraza a los afectados del llamado Tipo 1, y solo hasta los 20 años. Según "10vor10", el noticiero estelar de TV Suiza en alemán del 1ro de marzo pasado, el costo aquí sobrepasa los 600 mil francos en el primer año de tratamiento. Agrega el vídeo, que el 90 porciento de los pacientes no está siendo tratado con el medicamento, dado su "injustificado" alto costo. En el país alpino existen 100 casos diagnosticados. Volviendo al caso Maya, la bebita cubana, existe, desde el 14 de junio de este año (casualidad con fecha de ciertos natalicios), una colecta donde es posible contribuir con lo que se pueda. La dirección: https://es.gofundme.com/maya-fabelo-ledesma-sma-t-1-help

Imagen de Camilo J Marcos_Weston_FL

La nota de Trinikid se explica por si sola. Poco que añadir despues de la opinion de quien parece un experto en esa rama de la medicina. La situacion es muy triste para el niño y para la familia y situaciones similares ocurren todos los dias en todos los paises del mundo subdesarrollado e incluso en algunos paises de alto desarrollo y que presumen de sus sistemas socialistas de salud. Yo vivi muchos años en Venezuela y desde luego, ni pensar en ofrecerle ese tratamiento a los niños enfermos de ese pais, antes y despues de Chavez. Lo que no entiendo es por que se politiza esa triste situacion, que es universal. Y menos todavia, cuando el Presidente de Cuba se interesa personalmente en el caso. La cobertura periodistica de situaciones similares, -como la hermana del heroico cientifico cubano que tiene una buena yegua en su finca-, no beneficia a nadie. Para que los cubanos tengan la posibilidad de recibir esos tratamientos, lo primero que hay que hacer es desarrollar economicamente al pais. Por eso es tan importante que el gobierno entienda la importancia de abrirse, por lo menos, en el campo economico. No obstante, cuando eso se logre dentro de muchos años, sera dificil satisfacer las necesidades de una poblacion acostumbrada a las gratuidades. 

Imagen de trinikid

Me da una enorme pena con esta bebe y su familia pero puedo ver por que el sistema de salud de Cuba no se decide a pagar por esta droga: a 125 mil dolares por inyeccion, a 750 mil dolares por el tratamiento en el primer ano y 375 mil despues del primer ano, Spinraza se encuentra entre las drogas mas caras del mundo. Los seguros medicos de EEUU y las aseguradoras publicas de Francia, Alemania, Islandia, Italia y Japon reembolsan el costo de la droga, pero otros paises desarrolados tienen aun sus reservas: las autoridades de Salud de Dinamarca recomiendan la droga solamente para un grupo reducido de pacientes con AME Tipo 1 (bebes reciennacidos) y se rehusan a ofrecerla como tratamiento general para todos los pacientes con AME alegando un "precio desmesuradamente alto" que no se justifica con respecto a sus efectos clinicos. Las autoridades de Noruega se rehusaban anteriormente a ofrecer el tratamiento con Spinraza por preocupaciones eticas con su alto precioy solamente en febrero de 2018 lo aprobaron para los menores de 18 anos.Con tanto secretismo en Cuba, es dificil saber la demografia de los 49 casos de AME en Cuba, cuantos de ellos bebes, cuantos Tipo 1, Tipo 2 u otro, pero Cuba podria tomar el ejemplo de Dinamarca o Noruega y solo administrar la droga a un grupo reducido, entre los que seguro estaria la bebe Maya.

Imagen de Ricardo E. Trelles

// Otro ejemplo triste de la necesidad de buenos  sistemas de salud  //- - - - - Que no existen todavía ni en otros países. Por lo que he sabido ese Nusinersen/Spinraza es efectivamente de uso controversial y un negocio astronómico para el fabricante "dueño" de su patente. Peeeero si los sistemas de salud se unen internacionalmente y cada uno en su acción local y le dicen al fabricante "solo pagamos $### porque es un precio razonable", el fabricante se los da por este precio,  niñitas como esta puede que se salven (el medicamento no es 100% seguro) y naaadie pierde. - - - - - Además los sistemas de salud deben y pueden muy bien ayudar a las investigaciones médicas, paa que nadie "invierta" en ellas. - - - - -  Todo lo anterior es parte de lo correcto en los sistemas de salud, sin dar (falsamente) "la salud gratis" y sin tener la medicina como un negocio abusivo más.

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